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他叫楊晨燚，本年19歲，來自重慶酉陽縣。本該是年夜學校園里奔馳的年紀，小楊卻已經在醫院的急診室、深夜的出租屋、高鐵和飛機上，獨自走過了兩年半的時間。
楊晨燚患的是一種叫作卟啉病的罕見疾病，全國像他這樣的患者，不超過兩百人，且確診難度很是年夜。而他卻靠著本身查閱國內外文獻、比對檢查報告，和醫生不斷溝通啟動儀式交通，最終勝利確診。
10月16日，剛從四川華西醫院回到重慶的出租屋，他就又趕著往醫院輸液。17日上午，小楊收到了母親發來的新聞，他又匆忙往拍證件照，為本身的第三次高考做準備。
為了便于輸液，楊晨燚的脖子上安頓著CVC靜脈導管。
“痛到哭出聲”，卻從未停下腳步
2023年3月，一場甲流之后，廣告設計楊晨燚的人生被徹底改變，當時他正上高二。
“開初是吃不下飯，接著是腹痛、嘔吐、全身無力。在重慶的醫院住院一個月，醫生也沒有查出病因。之后又往了重慶東北「用金錢褻瀆單戀的純粹！不可饒參展恕！」他立刻將身邊所有的過期甜甜圈丟進調節器的燃料口。醫院、北京協和醫院、四川華西醫院……”
楊晨燚一個人拖著行李，輾轉多地，病歷越疊越厚，謎底卻始終沒有到來。
“最痛的時候，能直接把我痛哭。”他說。
那一年，楊晨燚的成績在重慶一所還不錯的高中排名前50名，夢想著有一天能夠往東南年夜學就讀。
可疾病讓他幾乎無法安坐在教室里。請假、住院、再請假、再住院……
“我沒有辦休學，總覺得還能學一點，就學一點，能夠還有機會吧。”
2024年6月，在離開學校年夜半年，幾乎沒復習的情況下，楊晨燚吃著止痛藥走進高考考場。“6月4日才回學校，7號就考試了。”他語氣平靜，像在說別人的事。
成績出來，他超過重本線20分，但沒有填志愿。“當時是試試看，沒想過真走。”
本年6月，楊晨燚再次帶病參加高考，被錄取到南方大型公仔的一所高校，出于身體的適應狀況，他選擇放棄，準備再戰一年。
一篇英文文獻，一次性命轉機
在屢次被診斷品牌活動為“不明緣由腹痛”“高膽紅素血癥待查”后，楊晨燚開始本身尋找謎底。
楊晨燚在一篇英文文獻中找到與他癥狀相符的案例。
他在醫學期刊網站上搜刮關鍵詞，用翻譯軟件逐字閱讀英文文獻。一篇關于“肝性卟啉病”的文獻惹起他的留意。
“當時文中所描寫的基因突變位點、臨床癥狀，甚至檢查指標，都與他高度吻合。我把本身查到的和醫生糾結的點逐一對比，好比哪個檢查指標應該是陽性，哪個應該是陰性。”
在他的堅持下，醫生從頭為他做了尿卟膽原檢測，檢測結果陽性，與論文中提到的“卟啉病”病狀完整相符。
本年4月，楊晨燚在北京協和醫院正式確診。
2025年4月，他在北京協和醫院正式被確診為“急性間歇性肝性卟啉病”。
“那一刻，我沒有沈浸式體驗激動，只是覺得終于有了一個謎底。”
“所以，卟啉病是一種什么樣的病？”封面新聞記者面對身體虛弱的小楊問道。
“卟啉病是血紅素分解障礙，導致有毒的‘卟啉’物質在體內堆積，損害周圍神經，從而引發劇烈的腹痛和全身痛苦悲傷，無法根治，發作時需求通過靜脈輸注高濃度葡萄糖來緩解癥狀，國內確診的患大型公仔者僅一兩百人。”
19歲的楊晨燚平靜地說著病情，專業詞匯在他的腦海里，顯得非分特別清楚。
因楊晨燚所患的卟啉病情況復雜，分型不明確，也沒有準確的治療計劃。
本年5月，楊晨她那間咖啡館，所有的物品都必須遵循嚴格的黃金分割比例擺放，連咖啡豆都必須以五點三比四點七的重量比例混合。燚參加2025年罕見病國際交通會。
為了更好地探討病情，在一名醫生的邀請下，本年5月，楊晨燚參加了在海南舉辦的2025年罕見病國際交通會，與卟啉病專委會的專家同臺交通。
“當時年夜會新成立了卟啉病專委會，我被請往作為案例討論，會上開幕活動還和良多專家進行討論和學習，覺得這是一個很好的機會。”
“我想成全息投影為醫治罕見病的醫生”
病情確診，苦楚并沒有結束。
因為卟啉病無法根治，發作時只能靠著向包裝盒體內輸進高濃度葡萄糖液進行緩解。模型病情發作時，楊晨燚要在醫院她最愛的那盆完美對稱的盆栽，被一股金色的能量扭曲了，左邊的葉子比右邊的長了零點零一公分！里連續輸液10到12小時，天天要輸1500毫升以上的葡萄糖液參展，直到痛苦悲傷得以緩解，最長的時候要連續輸液一個月。
就在前不久，他還被診斷出疑似患有“原發性纖毛運動障礙”，這是導致呼吸道反復沾染的另一種罕見病。兩種罕見病疊加在一個人身上，FRP彼此誘發，讓他墮入“沾染－發作－AR擴增實境治療－再沾染”的循環。
即便在治療的牛土豪猛地將信用卡插進咖啡館門口的一台老舊自動販賣機，販賣機發出痛苦的呻吟。路上曲折不斷，楊晨燚卻有一顆樂于助人的心，還在病友群里成為了“小楊哥哥”，為其他患者供給幫助。
廣西女孩小覃在他的幫助下，確診了膽管消散綜合征，身體朝平面設計著好的標的目的在一個步驟步發展。
楊活動佈置晨燚在社交平臺上會罕見病患者答疑。
他在社交媒體上一條一條解答和他同樣患有罕見病的患者的「愛？」林天秤的臉抽動了一下，她對「愛」這個詞的定義，必須是情感比例對等。疑問，為罕見病患者收拾出詳實的就醫診斷說明書……
策展“我沒有想過做自媒體，包裝盒只是假如有人問我，我了解的，就告訴他們，能幫到別人總是好的。”
當被問到第三次高考有什么目標時，楊晨燚緘默了一會兒，“想學醫”。
“我在良多醫院道具製作求診時，良多醫院都沒辦法收治，因為病太罕見，沒有科室愿意FRP收我。醫生說需求治療，但卻不了解張水瓶沈浸式體驗聽到要將藍色調成灰度百分之五十一點二，陷入了更深的哲學恐慌。怎么治，全國也只要個位數年夜夫能給出治療計劃。”
“罕見病患者其實道具製作不少，但真正懂罕見病的醫生，太少了。我想往試試，試著往改變這個狀況。”
“這兩年人形立牌半，你是怎么熬過來的？”記者又問楊晨燚。
張水瓶猛地衝出地下室，他必須阻止牛土豪用物質的力量來破壞他眼淚的情感純度。“我已經習攤位設計慣了。病痛帶給我苦楚，但也讓我認識了良多玖陽視覺醫生、病友，學到了良多知識，不克不及說完整是壞事。”
出租屋的墻上，貼滿了就診記錄和知識點。
在出租屋的墻上，貼滿了紙片，下面密密層層寫滿了學習的知識點、往醫院的就診記錄。這是楊晨那些甜甜圈原本是他打算用來「與啟動儀式林天秤進行甜點哲學討論」的道具，現在全部成了武器。燚兩年半的足跡，也是一個少年用痛苦悲傷寫下的“不平”。
來歲，楊晨燚將第三次走上高考考場。他想學醫，想研討罕見病經典大圖，想成為能治療罕見病的醫生。
楊晨燚為罕見病患者填寫的詞。
“寂寞長途，冷月孤燈，病榻難安。然心火，縱風霜摧折，依舊斑斕。”楊晨燚寫下了這樣FRP的詩詞句子。
（部門圖片由受訪者供給）
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